Grudzień 2007
Choroba postÄ™puje. MówiÄ™ coraz ciszej-aby wezwać pomoc korzystam z gÅ‚oÅ›nej muzyki wÅ‚Ä…czanej na komputerze. Problemem jest przywoÅ‚anie pomocy gdy nie pracujÄ™ na komputerze np. w nocy, gdy gra radio lub TV. Z trudem posÅ‚ugujÄ™ siÄ™ komputerem-stacjonarnym: przy pomocy stacjonarnej myszy trzymanej dwoma rÄ™kami oraz systemowej klawiatury ekranowej, laptopem: za pomocÄ… urzÄ…dzenia Head Mouse Extreme (mysz nagÅ‚owna), programu Dragger oraz systemowej klawiatury ekranowej. RÄ™ce sÄ… coraz sÅ‚absze-nie mogÄ™ ich podnieść do wysokoÅ›ci ust. Karmi mnie żona gdy siedzÄ™ na wózku. PijÄ™ tylko przez sÅ‚omkÄ™ gdy siedzÄ™ na wózku. Coraz częściej krztuszÄ™ siÄ™, szczególnie przy piciu przez sÅ‚omkÄ™. Naciskanie pięściÄ… na przeponÄ™ poÅ‚Ä…czone z próbÄ… odktuszenia przynosi ulgÄ™. Bardzo czÄ™sto nie mogÄ™ siedzieć na wózku gdyż bardzo bolÄ… poÅ›ladki, mięśnie nóg i powstaje paraliż caÅ‚ego ciaÅ‚a. Nachylenie ciaÅ‚a do poziomu przynosi częściowo ulgÄ™. Jeżeli nic nie daje to wtedy muszÄ™ siÄ™ poÅ‚ożyć, najlepiej na łóżku. W ubiegÅ‚ym roku próbowaÅ‚em dokoÅ„czyć diagnozÄ™ mojej choroby. DowiedziaÅ‚em siÄ™ tylko, że badania genetyczne ALS przeprowadzajÄ… tylko zagraniczne kliniki (w Szwecji, w Niemczech trzeba zapÅ‚acić 1000 €). Od zaÅ‚amania ratuje mnie lekarz rodzinny-dajÄ…c leki na czÄ™ste infekcje pÄ™cherza lub zastrzyki. Cotygodniowe spotkania czwartkowe przyjaciół oraz odwiedziny dzieci z wnuczkami oraz kontakt z rodzinÄ… i ze znajomymi przez komputer to caÅ‚y mój Å›wiat. FunkcjonujÄ™ tylko dziÄ™ki mojej żonie, która opiekuje siÄ™ mnÄ… przez 24 godziny na dobÄ™.
|